روز جهانی سندرم داون

سیگنال
منتشر شده در 09 فروردین 1397

روز جهانی سندرم داون/ 21 مارس روز جهانی سندرم داون است و داستان ملانی، داستانی است بسیار الهام بخش. روز 14 مارس یک دختر مبتلا به سندرم داون در برنامه پیشبینی هوای شبکه دو فرانسه حاضر شد. او که ملانی نام داشت تنها چند هفته پیش صفحه فیسبوکی برای پروژه خودش راه اندازی کرده بود که به سرعت فراگیر شد و سرانجام وی را به آرزویش رساند. پیام او این بود که: «من متفاوتم اما خوب که چه؟»


پائولو گریلو، رئیس انجمن مبتلایان به سندرم داون ایتالیا می گوید: «تجربه ملانی تجربه بزرگی بود و پیام مهمی داشت: اگر چیزی را واقعا بخواهید آن را به دست می آورید و اگر پشتیبانی مردمی هم داشته باشید نتیجه بزرگتر است. روشن است که دسترسی این افراد به بعضی مشاغل آسانتر است، گرچه مورد ملانی یک استثنا است.»


گرچه امید به زندگی در فاصله 1960 تا 2007 به شکل چشمگیری افزایش یافته اما تا امروز هیچ درمانی برای سندرم داون یافت نشده است،این سندرم حاصل یک ناهنجاری کرومزوم است که باعث نقصان هوش می شود. حدود 65 هزار تن در فرانسه به این ناتوانی مبتلا هستند. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت از هر 1000 تا 1100 کودک، یکی با این ناتوانی به دنیا می آید.


مدارس و نهادهای آموزشی تلاش دارند از پیشداوری ها و موانع پیش روی این افراد بکاهند و برنامه های مختلفی در اروپا بناست به جذب این افراد در اجتماع و بازار کار کمک کنند.


پائولو گریلو می افزاید: «پروژه های مشترکی برای دسترسیِ مبتلایانِ سندرم داون به بازار کار داریم؛ پروژه هایی اروپایی که در آنها کشورهای ایتالیا، اسپانیا، پرتغال و حتی فرانسه شرکت دارند. برای نمونه در این پروژه ها، در چندین هتل، برای این افراد دوره های کارآموزی برای مشاغل ثابت برگزار می شود.»


با اینکه نسبت به موضوع سندرم داون حساسیت وجود دارد اما این موضوع همچنان در حاشیه سیاستهای کلی است، برای نمونه در کارزارهای انتخاباتی ریاست جمهوری فرانسه حرفی از آن نیست.

دیدگاه کاربران