مفقود شدن 2/5 تن پانسمان بیماران پروانه ای و پیدا شدن در بازار سیاه

حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی برگزار شد گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد.

وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ای‌بی 950 فرد مبتلا به ای‌بی تحت پوشش هستند.

هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه 1398 ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم اما کودک را بستری نکردند خانواده‌اش مراجعه کردند اما او را بستری نکردند. هیچ راهی نداشتیم و مجبور شدیم مقابل وزارت بهداشت رویم و بگویم آقای وزیر اگر زینب 37 روزه فرزند خودتان بود چه می‌کردید؟. ما دو ساعت‌ونیم در مقابل وزارت بهداشت ماندیم اما اتفاقی رخ نداد و در نهایت به شکلی دیگر بستری شد و در سن 52 روزگی هم فوت شد.